Fangen wir mal die Einleitung meines Berichtes etwas anders an. Ein Postbote klingelt an einer Tür, ein Junge öffnet sie und nimmt das Paket entgegen. Auf dem Paket steht in großen Buchstaben geschrieben: MÜDIGKEIT. Frustriert wirft der Junge sein Paket ins Wohnzimmer. Eigentlich kann er das gar nicht gebrauchen in diesem Alter. Er hat doch noch so viele Träume was er in seinem Leben machen will. Am nächsten Tag kommt unser Postbote wieder vorbei mit einem Paket auf dem geschrieben steht: Linsenverschiebung…..so gibt er jeden weiteren Tag ein Paket ab, mit der Aufschrift: Netzhautablösung, andere Augenerkrankungen, Erweiterung der Hauptschlagader, Herzklappenfehler, überstreckbare Gelenke, Leistenbruch usw. Mit dem letzten riesengroßen Paket, dass er anschleppt, unser Postbote ist sichtlich erschöpft, denkt er: ,,Da hätt ich ja gleich das Gesamtpaket abgeben können“! Darauf geschrieben steht: MARFAN-SYNDROM……..Vielleicht können wir uns ein ganz klein bisschen vorstellen, wie es Leon aus Oberthal ergangen ist und was er wohl gefühlt haben mag in seinem viel zu kurzen Leben. Denn mit 13 will eigentlich noch keiner sterben. Viel zu spät haben die Ärzte bei ihm die seltene Bindegewebserkrankung erkannt, die auch vererbbar ist. Erkennbar an sehr langen Fingern, überdehnbaren Gelenke oder an einem langen schmalen Körperbau. Aber gefährlich sind jedoch die innerlichen Prozesse. Adern können platzen, bei zu starken Husten, kann die Bauchwand reißen, auch kann es zu einem vollständigen Kollaps der Lunge kommen. Bei Leon kam es eher schleichend. Als Baby erkannte man die langen Finger, wusste aber nichts mit anzufangen. Später bekam er öfters mal eine Bindehautentzündung, blaue Flecken, er wurde insgesamt empfindlicher, nach kurzen Spaziergängen taten ihm die Beine weh, bekam einen Muskelfaserriss. Gezeigt hat sich bei Leon im letzten Jahr, dass er so schnell wuchs und er schon lange nicht mehr belastbar war. Bei vielen Ärzten und in Kliniken war Leon gewesen, doch erkannt hatte die Krankheit niemand. Den Eltern von Leon ist es wichtig hier Aufklärung zu leisten, damit bei anderen Menschen die Krankheit schneller erkannt wird, denn dann ist es möglich mit Medikamenten zu behandeln. Wenngleich die Krankheit unheilbar ist, ermöglicht es demjenigen doch ein längeres Leben. Über einen Gen-Test ist es machbar, das Marfan-Syndrom festzustellen. Letztendlich ist Leon ganz plötzlich gestorben über die Weihnachtsfeiertage im letzten Jahr, jede Wiederbelebungsmaßnahmen blieben erfolglos. Die Hauptschlagader war gerissen.

Und nun kommen wir zur Herzensangelegenheit der Glatteisfreunde aus Oberthal, allen Dingen voran Selina Wirschum und Carmen Roos, die die Idee dazu hatten. Sie sammelten eine Spende für die Kostendeckung von Leons Beerdigung und möchten sich, sowie auch die Eltern von Leon, auf diesem Wege ganz herzlich bei den Menschen bedanken, die für diese Aktion gespendet haben. Selina: ,,Wir hoffen, dass wir ein klein wenig helfen konnten und das auf diesem Wege an die Öffentlichkeit zu gehen, die Krankheit einfach schneller erkannt wird und die Menschen eine Chance auf ihr Leben haben“.

Wir wünschen den Eltern weiterhin viel Kraft mit dieser Situation bestmöglich umgehen zu können.

Text: Isabelle Möller

v.l. Carmen Roos und Selina Wirschum aus Oberthal
Categories: Unbekannt

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